La diagnosi ritardata dei NET genetici (Gen) è una sfida significativa. Quasi la metà dei pazienti Gen NET riceve una diagnosi iniziale errata e un terzo riceve una diagnosi di NET al IV stadio o metastatico.
Oltre un terzo dei pazienti ha riportato la non disponibilità di diagnostica specializzata, come 68Ga-DOTA PET CT (40% [42/106]) e cromogranina A (CgA: 43% [46/106]).
Il percorso verso la diagnosi corretta richiede in media tra 5 e i 7 anni. I pazienti affetti da NET ereditari spesso si rivolgono a numerosi specialisti per ricevere una diagnosi corretta.
Circa la metà dei pazienti Gen NET aveva più di quattro operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.
I requisiti chiave per portare avanti ulteriori miglioramenti nella cura e nella diagnosi delle NET globali includono:
- Aumentare la disponibilità di diagnostica e trattamento NET, in particolare di strumenti più nuovi e specializzati
- Fornitura di assistenza sanitaria più specializzata per i Gen NET
- Aumentare il numero di operatori sanitari competenti, in particolare endocrinologi e medici di base
- Incoraggiare i test sui pazienti psicosomatici per i tumori che producono ormoni
- Migliorare la consapevolezza, la conoscenza e l’accesso a diagnosi, competenze e terapie appropriate
Unisciti allo sforzo per aumentare la consapevolezza sui NET Gen!
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