L’ A.I.NET è stata invitata a partecipare all’evento “Conoscere per MiglioRARE” di “Ponte Linari APS” che si è tenuto a Roma il 29 Febbraio 2024 ore 18.00 presso l’I.C. Raffaello sito in Via Maranini, 20 realizzato in occasione della giornata per le malattie rare.
L’evento si suddivideva in due parti:
- Una parte divulgativa/informativa: in cui A.I.NET è intervenuto insieme alle altre Associazioni che operano nel settore, medici e famiglie.
- Una parte musicale: sessione di Orchestra Improvvisata con il coinvolgimento del pubblico presente con la finalità di dimostrare che ognuno di noi può avere delle abilità da mettere in luce e che la musica può aiutarci in questo.
L’obiettivo dell’evento organizzato da “Ponte Linari APS” è diffondere la conoscenza e la consapevolezza sulle malattie rare attraverso un dialogo attivo con le famiglie e i pazienti che metteranno a disposizione le loro esperienze di vita quotidiana.
Particolare attenzione è stata posta a come la malattia viene vissuta e affrontata negli ambienti sociali e di cura e alla tematica dell’inclusività, in linea con quanto sostenuto da sempre dalla nostra Associazione e in particolare dal nostro progetto Musicability.
Nell’ occasione della ” Giornata sulle Malattie Rare (29 febbraio) l’ A.I.NET ha partecipato all’ evento ” Conoscere per MiglioRare”, un’ iniziativa della scuola di musica PONTE LINARI presso l’ Auditorium Mondrian di Roma.
La musica, tantissimi i giovani musicisti in un progetto: MUSICABILITY, ha fatto da cornice alla tematica dell’ inclusione con l’ obbiettivo di diffondere conoscenza e consapevolezza sulle malattie rare che hanno ” nel dialogo” (tra medici, famiglie e pazienti) un loro punto di forza. A rappresentare A.I.NET la vicepresidente Angela Celesti che ha portato la voce dell’associazione sottolineando il supporto alla Ricerca e alla conoscenza del Tumore Neuroendocrino, presenti Pina Romano e Gianni Guglielmi della delegazione lazio.
Toccanti e interessati le testimonianze delle diversi associazioni presenti all’iniziativa.
