Partecipate numerosi!
VI COMUNICHIAMO UN PROGETTO INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance) PER UN SONDAGGIO GLOBALE SUI NET.
Per partecipare bastano 10/15 minuti, è assolutamente anonimo. Impiegando un piccolo spazio del vostro tempo avremo una per una grande indagine a livello internazionale:
SCAN misurerà i costi immediati di diagnosi, trattamento e monitoraggio continuo dei NET a livello globale.
WE SCAN è per i pazienti NET e gli operatori sanitari.
Clicca qui per il sondaggio: http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882…
Grazie, partecipate numerosi!!! 🦓 🦓 🦓
QUI’ SOTTO LA LETTERA DI PRESENTAZIONE DEL PROGETTO DELL’INCA
“16 settembre 2019
We SCAN – INCA, l’alleanza delle 26 Associazioni di pazienti con tumore Neuroendocrino in sei Continenti ancia il primo sondaggio globale per valutare quali siano le sfide nell’accesso ad un appropriato trattamento dei NET
16 settembre 2019
Per meglio comprendere le sfide che ci sono oggi nell’accesso a cure adeguate per i pazienti con Tumore Neuroendocrino (NET), l’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) di cui A.I.NET VIVERE LA SPERANZA OdV è un membro fin dal 2012, lancia SCAN – un sondaggio globale progettato per raccogliere sia le prospettive dei pazienti NET che le prospettive degli Operatori Sanitari che se ne occupano.
INCA, organizzazione che raggruppa 26 Associazioni di pazienti e di Ricerca su NET in 6 continenti, è impegnata a soddisfare le esigenze informative dei pazienti, a garantire loro l’accesso ai più alti standard di cura e a facilitarne il coinvolgimento nella ricerca.
SCAN è l’acronimo di Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients. L’obiettivo della Survey è quello di realizzare una consistente raccolta dati a livello globale così come risposte in merito a domande chiave sulla consapevolezza della malattia e sulla effettiva disponibilità della diagnostica e dei trattamenti NET in tutto il mondo e degli eventuali e relativi costi che un paziente NET deve sostenere.
Il sondaggio è disponibile in 14 lingue: arabo, bulgaro, cinese, olandese/fiammingo, francese, inglese, tedesco, hindi, giapponese, italiano, portoghese, russo, spagnolo e swaili.
Con il motto “WE CAN”, l’International Neuroendocrine Cancer Alliance invita tutta la comunità NET a condividere la propria opinione, ovvero i pazienti e i loro familiari, gli oncologi medici, gli endocrinologi, i gastroenterologi, i patologi, i medici nucleari, i chirurghi, gli ematologi, gli pneumologi, i radiologi, gli psicologi i medici di medicina generale e gli infermieri. La mappatura a livello mondiale dell’effettivo accesso alla terapia ottenuta sia dal punto di vista dei pazienti che degli operatori sanitari, sarà di grande aiuto alla comunità NET per sviluppare forti argomentazioni rispetto all’omogeneità di trattamento della malattia in ambito globale. Il sondaggio può essere completato collegandosi a: http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882… dal 16 settembre al 31 ottobre 2019 SCAN non raccoglie dati personali ed è completamente anonimo.
I dati del sondaggio saranno diffusi inizialmente in occasione della giornata mondiale NET (World NET Cancer Day) il 10 novembre. I risultati di SCAN saranno poi discussi in occasione di congressi scientifici, pubblicati su riviste mediche, presentati in occasione di incontri con i responsabili dei servizi sanitari per chiarire eventuali lacune nell’accesso a diagnosi precoci, a trattamenti adeguati e a terapie ottimali a livello globale.
Per ulteriori informazioni su SCAN visitate:
https://incalliance.org/scan“
CHI è INCA?
https://incalliance.org/
INCA è la voce globale a sostegno dei pazienti con Crcinoma Neuroendocrino (NET) e Sindromi da Neoplasia Endocrina Multipla (MEN). INCA è un’organizzazione ad “ombrello” che raccoglie tante Associazioni di Pazienti e di Ricerca sui NET provenienti da tutto il mondo.