30 ottobre 2015 – Roma (Palazzo Montecitorio).
Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari promosso da FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)
Il 7 Novembre il Dott.re Ferolla Piero ci relaziona l’incontro a Montecitorio
“La scorsa settimana si è tenuto a Montecitorio un incontro dibattito sulle “Prospettive di Cura e di Ricerca per i Tumori Rari”. L’AINET ha partecipato con la Vicepresidente Angela Celesti, il coordinatore del comitato scientifico Nazionale Dr. Piero Ferolla ed il Presidente del comitato scientifico della sezione Campania-Calabria Prof.ssa Annamaria Colao. Tra gli argomenti in discussione la collocazione dei tumori rari, tra cui sono inseriti i tumori neuroendocrini, nella progettualità organizzative e legislative in corso per le malattie rare in ambito Nazionale ed Europeo. Tra gli interventi più interessanti il Prof. Andrea Lenzi presidente della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) e del Consiglio Universitario Nazionale (CUN) ha ricordato la necessità di inserire adeguati iter formativi sia all’interno dei corsi di Laurea, che di Specializzazione e di formazione continua per il personale medico per permettere un corretto e precoce riconoscimento di tali patologie ed il dr. Paolo Casali coordinatore della Rete Tumori Rari che ha ricordato come la buona parte delle attività dei medici specialisti su queste patologie si basi sullo straordinario impegno e passione personale di alcuni medici che per poter avere uno scambio di pareri e discussione di casi clinici complicati a livello nazionale, indispensabile in alcuni casi, prolungano il loro lavoro nelle ore notturne su base volontaria. Sarebbe pertanto auspicabile un riconoscimento ufficiale di tali attività un adeguato piano di organizzazione su base regionale, nazionale ed europea con adeguate risorse organizzative, logistiche ed economiche da dedicare. Questi tumori sono infatti rari se considerati singolarmente ma considerati globalmente ricoprono una percentuale importante di casi. Classico esempio quello dei tumori neuroendocrini che se considerati complessivamente rappresentano per esempio la seconda patologia tumorale del tratto gastroenterico dopo l’adenocarcinoma del colon. La disponibilità delle istituzioni nazionali ad affrontare l’argomento in sedi ufficiali rappresenta comunque un primo importante segnale.”
Il Convegno è stata una importante occasione di confronto attraverso a quale pazienti e classe medica hanno portato al’attenzione di rappresentanti istituzionali le principali istanze legate alla diagnosi e cura dei tumori rari, con l’obiettivo di pervenire ad una migliore configurazione della specificità di questa tipologia di neoplasie in vista dell’attivazione di reti dedicate.
La delegazione AINET a Montecitorio. La vicepresidente nazionale Angela Celesti ed il coordinatore del comitato scientifico nazionale Dr. Piero Ferolla
L’AINET è oggi a Montecitorio per portare le problematiche e la rappresentanza dei pazienti affetti
da tumori neuroendocrini alla riunione sulle prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari