24 novembre 2015 – Roma (Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” – Sala degli Atti parlamentari).
L’A.I.NET Vivere la Speranza ha partecipato alla giornata di lavoro: Un Decreto Legge per il Diritto alla Salute dei Malati Rari “Siamo Rari… ma Tanti” improntata sulla discussione delle strategie organizzative Europee che sono in corso di definizione e sulle possibilità organizzative e legislative nei vari ambiti nazionali e regionali.
“A lungo le conoscenze medico scientifiche sulle malattie rare sono state scarse, a volte sconosciute perfino per medici e ricercatori. In tempi recenti il mondo clinico e della ricerca si sono attivati ed, oggi, le conoscenze su queste malattie sono in progress: cresce il numero delle malattie conosciute e cresce il numero dei farmaci orfani, ma il bilancio in assistenza, ricerca e sviluppo non è esaustivo.
Numerosi elementi di criticità determinano una sostanziale difficoltà di accesso ostacolo ad un’assistenza di qualità: innanzitutto la mancanza del numero vero totale dei malati rari in Italia, mancanza che, nel passare degli anni, ha causato frammentazione di interventi ed insufficienza di farmaci ed assistenza, ma, soprattutto, differenze di accesso alle prestazioni a seconda della Regione di appartenenza. Carenze che si riflettono, oltre che in termini di sofferenza personale e familiare, anche in costi economici gravanti sulla collettività intera.
L’Associazione ‘G. Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti ’ da molti anni dedica le proprie attività ed energie al tema Malattie Rare, nella convinzione che sia di fondamentale importanza garantire pari dignità ed opportunità a migliaia di cittadini colpiti da queste malattie che soffrono nel silenzio dell’isolamento terapeutico ed economico.
Le azioni intraprese finora dagli organi decisionali sono risultate parzialmente efficaci: il Piano Nazionale Malattie Rare del 2014 ha, essenzialmente, ricalcato Disegni di Legge già esistenti, come il DdL 4042 del lontano 2003 che venne strutturato grazie al contributo dell’Associazione Dossetti, e che fu modello di repliche nelle successive Legislature. Il Piano Nazionale 2014 si è poi rivelato uno sterile documento di programmazione che non ha, però, garantito una tutela omogenea dei malati: basti pensare che dal tanto declamato aggiornamento dei LEA sono stati escluse, ancora una volta, numerose malattie come i tumori rari oltre a pratiche irrinunciabili di prevenzione per la diagnosi precoce di numerose patologie, come lo screening neonatale.
Questa conferenza ha il fine di far emergere le priorità e le azioni legislative necessarie che sappiano rispondere ai bisogni di migliaia di malati rari per ottenere, dopo lunghi anni di vana attesa, uno strumento legislativo reale e tangibile. L’Associazione Dossetti si batte nella speranza di vedere soddisfatte le esigenze dei malati rari per l’approvazione, entro la fine di questa Legislatura, di un Decreto Legge che dia una declinazione concreta dei sacri principi costituzionali di tutela della salute per gli individui affetti da patologie rare.”