Dal 9 marzo al 12 marzo 2017 – Barcellona.
A.I.NET ha partecipato a Barcellona all’ INCA ENETS Joint Simposium (10 MARZO 2017), una sessione nel programma scientifico ENETS (Società Europea dei Tumori Neuroendocrini) e ha partecipato per il quarto anno al Summit dell’INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance), che unisce tutte le Associazioni Pazienti dedicate ai Tumori Neuroendocrini e alle Neoplasie Endocrine Multiple nel mondo.
Piccolo riepilogo delle giornate
10 marzo 2017 – INCA ENETS Joint Simposium
11 marzo 2017 – 5o INCA Global NET Advocate Patient Summit
Presenti tutte le associazioni full member. Oltre a noi che rappresentiamo l’Italia, associazioni provenienti da Stati Uniti, Norvegia, Germania ,India, Belgio, Irlanda, Olanda, Nuova Zelanda, Singapore, UK, Giappone, Australia, Svezia, Canada, Francia, Spagna.
Esperienza unica, pazienti provenienti da tutto il mondo con una sola “lingua” SPERANZA!
Nel summit/incontro INCA del 2016 a Plovdiv in Bulgaria, era stato deciso di organizzare l’ incontro vertice annuale del 2017 a Barcellona, dietro il gentile invito di eNETS (Società Europea dei Tumori Neuroendocrini) di avere una sessione nel suo programma scientifico e portare ulteriori sostenitori NET (pazienti da tutto il mondo) a partecipare a questo emozionante simposio medico-paziente. Per questa sessione Inca nel Meeting Scientifico ENETS, si è pensato di parlare dei bisogni insoddisfatti vissuti dai pazienti NET e si è creata un’iniziativa da sviluppare in collaborazione con i leader medici nei giorni precedenti il meeting che comprendeva:
– 3 sondaggi online sui bisogni insoddisfatti tra i medici dei pazienti, tra i famigliari e i pazienti, tra gli operatori sanitari come infermieri ecc.
– Le interviste con i pazienti e dirigenti medici
– Redazione del Libro Bianco basato sui contenuti delle interviste e i risultati del sondaggio.
Per A.I.NET è il Dott Piero Ferolla che ha preparato e consegnato ad INCA sia la sua parte di criticità come medico, che quella preparata insieme ad alcuni suoi pazienti per la parte del paziente.
Venerdì 10 marzo dalle 8:30 è stato quindi discusso, il risultato del lavoro di svolgimento delle indagini fatte in linea e riportate in quella sede “INCA ENETS Joint Simposium” da alcuni rappresentanti nominati, di varie regioni mondiali. Tra l’altro c’è stato un tasso di risposta straordinario, paragonandola al breve periodo di tempo concesso per il corso delle indagini.
Sono state poi condivise e analizzate anche le risposte ricevute nelle interviste, riconoscendo di aver imparando di più con il confronto ottenuto tra “tanto mondo” sui bisogni insoddisfatti della comunità NET anche se per tutti i bisogni sono gli stessi: Avere tutti insieme il dialogo con i migliori esperti, avere una forza congiunta per il ruolo importante di continuare a svolgere con sforzo globale la sensibilizzazione dell’opinione pubblica su questa malattia devastante e avere in ogni paese tanta ricerca.
Buon apprezzamento per il Simposio INCA/ENETS riporto il giudizio di un paziente:
“Credo che l’integrazione del vertice INCA con eNETS sia stata un’idea eccellente. E’ stato molto utile avere così tanti pazienti a eNETS e credo che sia stata una grande promozione di potere del paziente ai medici professionisti”.
Il Libro Bianco sarà finalizzato con l’ingresso degli intervistati e la prima inclusione dei dati di rilievo; verrà poi lanciato pubblicamente durante la primavera 2017.
Il Summit IINCA nella prima sessione ha riguardato il confronto/discussione con i professori DermotO’Toole (Enets), David Metz ( Nanets) e George Fisher (Nanets) sulla relazione trattata nel Simposio Inca Enets del mattino precedente per i bisogni insoddisfatti dei pazienti.
Nella seconda sessione, dividendoci in gruppi, si è argomentato su punti a tema e riportando dopo un’ora tutti insieme i risultati alla platea intera.
Per la terza sessione, nel pomeriggio di sabato 11 marzo, si è pensato che sarebbe stato utile per ogni membro della nostra appartenenza INCA presentare a tutto il gruppo le sfide/progetti sviluppate per gli obiettivi raggiunti e quelle che sono attualmente di fronte a ciascuno e da raggiungere nel mettere in evidenza le proprie organizzazioni nei recenti progressi:
ciò che si sta facendo per sensibilizzare l’opinione pubblica, rafforzare ed espandere la propria comunità e anche eventuali progressi nella ricerca NET.
Noi A.I.NET abbiamo realizzato un filmato del nostro lavoro e una relazione in lingua inglese preparata e letta dalla socia Giuseppina Romano.
Buonissimo il riscontro.
Il pomeriggio del 10 marzo abbiamo fatto l’assemblea riepilogativa compresa la discussione del bilancio INCA 2016 e dove ogni Paese ha riportato l’evento organizzato per il Net Cancer Day 2016, riconfermando per i paesi che avevano accettato e proposto le tazze Inca del 2016 anche per il 2017.