A.I.NET Full Member INCA

Le Associazioni nel mondo che si occupano di Tumori Neuroendocrini (NET), membri ufficiali dell’INCA, International Neuroendocrine Cancer Alliance, l’Associazione Internazionale di coordinamento c’è anche il pettirosso dell’AINET !!

The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) is the global voice in support of neuroendocrine cancer patients

INCA: Una breve storia

I leader delle organizzazioni neuroendocrine per la cura del paziente e del malato di cancro e le organizzazioni che includono NET in un contesto più ampio di cancro, sono stati riuniti a New Orleans, Louisiana, USA, nell’autunno del 2009 da Novartis Oncology per discutere di come poter lavorare insieme a livello globale – qualcosa che non era mai stato fatto prima. Il gruppo comprendeva rappresentanti di Australia, Bulgaria, Canada, Germania, Norvegia, Singapore, Svezia, Regno Unito e Stati Uniti. L’incontro ha generato un entusiasmo significativo per incontrare altri dedicati alla stessa malattia rara da tutto il mondo. Ciò ha portato a un altro incontro a Berlino, Germania, nel marzo 2010, in cui il gruppo ha creato l’alleanza informale, la Worldwide Cancer Day Alliance (WNCAD), e ha selezionato un giorno – il 10 novembre di ogni anno – che sarebbe stato dedicato alla consapevolezza globale della patologia neuroendocrina. Con quell’incontro arrivò l’impulso per l’unica organizzazione no-profit, l’International Neuroendocrine Cancer Alliance o INCA.
Novartis Oncology deve essere riconosciuta con apprezzamento per il ruolo chiave che ha svolto nel riunire i leader delle organizzazioni NET e quelle ad esse correlate e per il suo supporto sin dall’inizio di INCA: prima come organizzazione informale e poi come organizzazione non profit.
INCA ha avuto la fortuna di avere il supporto di numerosi partner di società farmaceutiche tra cui Ipsen, Pfizer, Lexicon e Advanced Accelerator Applications. Senza il loro sostegno, i programmi e i progetti dell’organizzazione non potrebbero essere realizzati.
Con l’inizio di NET Cancer Day, WNCAD ha subito iniziato a lavorare creando tutto da un annuncio a sostegno della giornata che poteva essere condivisa in tutto il mondo, un nuovo sito Web e una presenza sui social media. Un logo è stato progettato. Un nastro zebrato con una banda magenta e le parole Worldwide NET Cancer Awareness Day.
C’è stata un’enorme eccitazione per il primo NET Cancer Day e gruppi in tutto il mondo hanno pianificato eventi speciali e altri modi per riconoscere la giornata e sensibilizzare sul cancro NET. Attività che nel primo anno includevano riunioni di pazienti NET sincronizzati, conferenze, acquisti di proclami WNCAD in tutto il mondo, una passeggiata con la zebra e una palla.
Il passo successivo per l’alleanza informale è stato quello di incorporare altri Stati e dopo che i 20 rappresentanti si sono riuniti, hanno concordato un nuovo nome per riflettere sia sulla gravità della malattia, la natura globale dell’organizzazione e dei suoi obiettivi.
Nasce l’International Neuroendocrine Cancer Alliance, INCA.
Le dichiarazioni di missione e visione sono state create così come i tre pilastri che governano il lavoro di INCA. In quanto “voce globale a sostegno dei pazienti neuroendocrini oncologici”, INCA si impegna a:
• sensibilizzazione su tutti i tipi di NET;
• spingere verso progressi scientifici incentrati su bisogni identificati insoddisfatti;
• fornire una piattaforma per la collaborazione globale per affrontare le molte sfide affrontate dai pazienti NET e dalla comunità medica, nel garantire una diagnosi tempestiva e nell’accedere a cure, assistenza e supporto ottimale.
Nel 2019, le organizzazioni di 6 continenti sono rappresentate in INCA. La saga globale continua e siamo così lieti che tu ti sia unito a noi mentre continuiamo a fare la storia per la community NET in tutto il mondo!

 

Mission

To be the global advocate for neuroendocrine cancer patients.

 

Vision

A world where all neuroendocrine cancer patients get a timely diagnosis, the best care and ultimately a cure.

 

Statements of Purpose

1. Serving as the global voice in support of neuroendocrine cancer patients and facilitator of global action;
2. Raising awareness about neuroendocrine cancer among members of the healthcare community and the general public;
3. Supporting research to develop better treatments and cures for all forms of neuroendocrine cancer;
4. Disseminating accurate information about neuroendocrine cancer;
5. Helping members of the corporation to better achieve their goals through global collaboration;
6. Sharing best practices and experiences with member organizations and other neuroendocrine cancer groups from around the world in order to build their capacity;
7. Mentoring newly established, and guiding those who wish to establish, neuroendocrine cancer patient and patient advocate groups.

 

I membri a pieno

Organizzazioni NET registrati nazionali o multinazionali che implementano una serie di attività in materia di sostegno NET, l’istruzione, la ricerca e/o di difesa
gruppi cancro generali con attività specifiche focalizzate su NET
Disposti a svolgere un ruolo attivo nella campagna
Disposti a nominare un rappresentante al Consiglio iscrizione e adempiere agli obblighi di appartenenza

 

Tifosi di

organizzazioni rete locale (es. nessuna portata nazionale)
pazienti / tutori che hanno un interesse nella creazione di un gruppo NET paziente a livello locale o nazionale netta
Comunità Online NET paziente
Organizzazioni generali del cancro con un interesse per NET

 

Membri effettivi obblighi

Designare una persona qualificata e un supplente per rappresentarli al Consiglio appartenenza
Promuovere INCA e NET Cancer Day tra la comunità più ampia NET
Organizzare o pianificare un evento nazionale o locale NET Cancer Day, in collaborazione con altre organizzazioni interessate
finanziamento sicuro da più fonti per sostenere gli eventi e le attività locali

 

Diritti di appartenenza

L’International neuroendocrini Cancer Alliance: i diritti di appartenenza

 

I diritti dei Membri

Diritti dei Partner

Svolge un ruolo attivo nel processo decisionale su Inca
Diritto di partecipare alle riunioni del Consiglio appartenenza
Contribuire allo sviluppo delle risorse e delle posizioni politiche
Diritto di nominare rappresentante al consiglio
pieno diritto di voto
Diritto di recesso dalla Alliance

Diritti dei sostenitori

Avere il loro sostegno riconosciuto sul sito NET Cancer Day
Nessun diritto di voto
Diritto di recesso il sostegno della INCA
Incoraggiati a intraprendere alcune attività di sensibilizzazione legate alla INCA e NET Cancer Day

 

Governance

The International Neuroendocrine Cancer Alliance: Governance

I membri a pieno

Consiglio composto da 1 (uno) rappresentante di ciascun partner del WNCAD Alliance

Tavola

Corpo composto da 7 (sette) membri eletti
membri dell’Alleanza hanno il diritto di nominare un rappresentante per sedersi sul bordo
I membri a pieno eleggeranno i membri

Eventi

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