26 giugno 2014 –
Si è svolto alla Camera dei Deputati un convegno-dibattito sui tumori rari a cui A.I.NET è stata invitata a partecipare.
Scopo ed obiettivi del Convegno
I tumori rari rappresentano una famiglia estremamente eterogenea, in cui, alla scarsa incidenza si contrappone un elevato numero totale di casi. In Italia, a differenza di quanto avviene in Europa, essi non sono compresi nell’elenco delle malattie rare, così i pazienti che ne sono colpiti non riescono a beneficiare nemmeno dei pochi vantaggi riconosciuti a chi soffre di una patologia rara, in termini di assistenza e rapidità di accesso alle cure.
Se la diagnosi costituisce un elemento cruciale, si deve tener in debito conto che, spesso, i problemi nell’ accesso alla terapia sono aggravati dalla regionalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale che determina, per ciò che concerne l’accesso al farmaco, considerevoli disparità di trattamento che, per patologie di questo tipo, segna il confine tra sconfiggere la malattia o restarne vittima.
Il rischio che ne deriva per i pazienti affetti da tumori rari è quello di essere soggetti, da un lato, a percorsi di cura non appropriati e, dall’altro, discriminati in termini di surplus di costi dovuto a prestazioni improprie e migrazione sanitaria.