L’Associazione A.I.NET Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio – OdV è un‘associazione nazionale di volontariato che dal 2001 raccoglie fondi per sostenere la ricerca e lo studio scientifico delle malattie neoplastiche rare, in particolare dei Tumori Neouroendocrini.
Poniamo particolare sensibilità e attenzione ai N.E.T. (Tumori Neuroendocrini) che possono essere singoli o inseriti nella malattia M.E.N. (Neoplasia Endocrina Multipla).
Il Comitato Scientifico Nazionale di A.I.NET, composto da medici con differenti specializzazioni, esperti nella cura di queste neoplasie e operanti in diverse aree territoriali italiane, supporta l’associazione nell’individuare i progetti scientifici da sviluppare. L’Associazione sostiene infatti specifici progetti di ricerca a carattere nazionale ed internazionale, presso centri dedicati a queste patologie.
La nostra attività si svolge in collaborazione e scambio continuo con i Gruppi Multidisciplinari per la diagnosi e la terapia dei N.E.T. presenti in diverse regioni italiane:
– Il Gruppo Multidisciplinare Regionale per la Diagnosi e Terapia dei tumori Neuroendocrini della Rete Oncologica Regionale dell’Umbria, già Centro di Eccellenza Europeo dell’ENETS (European Neuroendocrine Tumors Society),
– Il Gruppo Multidisciplinare dei NET presso IRCCS A.O.U. San Martino – IST Università di Genova per la Liguria,
– Il Gruppo Multidisciplinare NET di Napoli (dal 2012 Centro ENETS),
– La Rete Regionale Sardegna Tumori Neuroendocrini,
– I Gruppi Interdisciplinari Cure Multiaziendali del Piemonte e della Valle d’Aosta,
– Il GOM (Gruppo Oncologico Multidisciplinare) tumori endocrini e del surrene dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze che si occupa anche della diagnosi e della terapia dei feocromocitomi/paragangliomi, già Centro di riferimento ERN (European Reference Networks) per questa patologia.
A.I.NET collabora anche con il con il Prof. Giovanni Vitale, Direttore del Laboratorio Sperimentale di Ricerche di Neuroendocrinologia Geriatrica ed Oncologica, Istituto Auxologico Italiano (Milano) e con il Dottor Roberto Baldelli, Referente Endocrinologia Oncologica UOSD Endocrinologia Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini (Roma).
Proprio grazie alle collaborazioni di A.I.NET con i diversi centri medici regionali, sono nate, negli anni, anche delle Delegazioni di A.I.NET a carattere regionale, con lo scopo di essere ancora più vicini ai malati e rispondere alle loro esigenze sul territorio in cui vivono.
L’associazione indice inoltre annualmente Bandi di Concorso su base nazionale per sostenere le attività di ricerca, e in particolare a stimolare l’interesse dei ricercatori sullo studio dei tumori neuroendocrini. Da alcuni anni sono stati consegnati annualmente premi per le attività di ricerca, per la migliore tesi di laurea, specializzazione o dottorato di ricerca e la possibilità di frequentare i migliori centri dedicati (fellowship).
Tutti i progetti sostenuti negli scorsi anni sono disponibili sul sito nella voce Bandi di Concorso.
Accanto alla raccolta di fondi, indispensabile per sostenere e rendere possibile la ricerca scientifica, l’associazione svolge un importante lavoro d’informazione e divulgazione.
Attraverso campagne informative, distribuzione di materiale stampato e l’organizzazione di convegni divulgativi rivolti ad un amplio pubblico cerchiamo di portare a larga conoscenza le problematiche specifiche di queste malattie.
Conoscere a fondo le caratteristiche delle M.E.N. e dei N.E.T. è uno dei principali strumenti di lotta, in quanto la peculiarità e la rarità di queste forme tumorali rendono indispensabile la loro tipicizzazione per permettere un percorso di diagnosi e trattamenti propri.
Riuscire a divulgare il più possibile queste informazioni significa rendere più facilmente riconoscibili i primi segnali di manifestazione della malattia ed evitare di incorrere in diagnosi errate o ritardate, con conseguenze dolorose per chi si trova a fronteggiare questa patologia.
Un aiuto fondamentale per i malati e i loro familiari consiste, inoltre, nel portarli a conoscenza dei Centri di Riferimento Specifici dove potranno trovare un’assistenza idonea e professionale.
Accanto a questi obiettivi l’associazione è impegnata in un’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e degli organi istituzionali competenti, operando anche in collaborazione con altre associazioni di volontariato.
Come è nata?
L’Associazione A.I. NET. Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio – OdV nasce per volontà della mamma, degli amici di Emanuele e di tutti coloro che credono in questo progetto sociale.
“Ho condiviso con mio figlio Emanuele e con mio marito Lucio l’esperienza dolorosissima del raro tumore M.E.N. di cui erano entrambi affetti. Cercavamo in noi la forza per lottare, per credere nella ricerca e per sperare in possibili nuove terapie che dessero soluzioni positive ma che a tutt’oggi sono mancanti. Oggi è mio fermo desiderio rendere visibile la mia esperienza e con i fondi raccolti dall’associazione portare anche la nostra “goccia” a sostegno della Ricerca affinchè si possa sempre più parlare di guarigioni.”
