Oggi 10 Novembre il NET CANCER DAY, la giornata mondiale dedicata ai TUMORI NEUROENDOCRINI, un gruppo di tumori ancora sottodiagnosticati, tanto che spesso si registra un ritardo diagnostico di anni.
Uno degli obiettivi a livello internazionale di I.N.C.A. l’alleanza tra tutte le Associazioni che si occupano di tumori Neuroendocrini nel mondo, condivisa da A.I. NET, l’Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini, e’ pertanto la diffusione delle conoscenze su queste patologie e la possibilita’ per tutti i pazienti affetti di venire in contatto con uno specialista dedicato alla patologia, un NET-specialist, secondo la definizione internazionale.
Nel passato anno di pandemia COVID-19, dai sondaggi Nazionali ed Internazionali, la possibilita’ di assistenza superspecialistica e’ venuta meno od ha registrato ritardi in circa il 60% dei casi.
A.I. NET sta organizzando molte iniziative per essere accanto ai pazienti su tutto il territorio Nazionale, di cui vi terremo informati, nel frattempo non esitate a contattarci al nostro indirizzo e-mail info@viverelasperanza.org per qualsiasi tipo di supporto completamente gratuito.
Un grande abbraccio a tutti i pazienti, ai loro familiari, ai caregivers, ed ai medici, ricercatori ed infermieri impegnati in questa complessa duplice battaglia.
Il NET Cancer Day è un evento annuale creato dall’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) (e supportato dall’associazione A.I.NET Vivere la Speranza) che mira a sensibilizzare sui tumori neuroendocrini (NET) in tutto il mondo.
In questo giorno migliaia di pazienti NET, le loro famiglie, sostenitori e i medici specialisti NET da tutto il mondo si riuniscono sui social media utilizzando l’hashtag #LetsTalkAboutNETs, per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica su questo cancro spesso diagnosticato erroneamente e dimenticato, modificare l’atteggiamento nei confronti del cancro neuroendocrino al fine di garantire percorsi diagnostici ottimali per i pazienti NET, indipendentemente da dove vivono.
I risultati del Survey of Challenges inAccess to Diagnostics, Treatments and Care for NET Patients (SCAN), un’indagine globale condotta dall’INCA, mostrano che quasi la metà dei pazienti NET aveva una malattia in stadio IV al momento della diagnosi, il che significa che il loro cancro si era diffuso a altri organi.
Il tempo medio alla diagnosi è stato di 5 anni, inferiore in Asia e superiore in Nord America (Europa –4,05 anni vs. Nord America –6,44 anni vs. Asia –2,28 anni vs. Oceania –4,81 anni anni). Quattro pazienti su cinque con diagnosi errata a livello globale (81 %) non hanno ricevuto una diagnosi corretta entro 1 anno (Nord America (86%); Oceania (82%); Europa (80%); Asia (72%).
Il presidente dell’INCA, Catherine Bouvier, afferma: “Lo SCAN ha confermato fatti che le organizzazioni di patrocinio hanno evidenziato da molti anni e che ora dobbiamo affrontare. L’accesso equo a strumenti diagnostici e terapeutici innovativi nei tumori neuroendocrini e nella NET genetica è una sfida globale significativa e un uno sforzo mirato dovrebbe essere diretto a sostenere l’inclusione di questi cancri e tumori nei piani nazionali per il cancro, ma anche per aumentare significativamente la consapevolezza e fornire un’istruzione specializzata tra tutti gli operatori sanitari pertinenti, per facilitare e velocizzare l’individuazione, la diagnosi e l’assegnazione a specialisti.
Dobbiamo cambiare l’atteggiamento nei confronti dei tumori più rari e garantire che tutte le persone colpite abbiano un percorso diagnostico / terapeutico chiaro, efficace e olistico “.
Il direttore esecutivo di INCA, Teodora Kolarova, continua: “L’alto livello di diagnosi errate riportate nei risultati di SCAN evidenzia davvero una conoscenza insufficiente di NET tra le comunità mediche. I pazienti NET hanno bisogno di accedere a una diagnosi precoce e una migliore consapevolezza dei sintomi – il NET Cancer Day serve per parlare apertamente di queste problematiche per far in modo che ci sia un cambiamento “.
Colpendo 7 persone su 100.000 in tutto il mondo, i NET sono definiti come un cancro meno comune, con un’incidenza simile a quella dei tumori cerebrali, tumori alla tiroide, tumori del fegato, tumori del pancreas e del rene, tuttavia la consapevolezza tra la comunità medica e il pubblico in generale è ancora relativamente bassa. Gli operatori sanitari a tutti i livelli di assistenza dovrebbero essere dotati delle capacità per identificare i sintomi del cancro neuroendocrino ed eseguire o indirizzare i test diagnostici appropriati al momento giusto.
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